Problemele pacienţilor cu hepatită, discutate la Braşov

Pacienţi cu hepatită din ţară s-au reunit, la sfârşitul săptămânii trecute, la Braşov, în cadrul celei de-a VIII-a ediţii a Conferinţei Naţionale a Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice. Pe ordinea de zi s-au aflat probelemele cele mai importante ale acestora, respectiv accesul la tratament şi investigaţiile medicale. Căci „durerile” pacientului cu hepatită sunt faptul că încă sunt nevoiţi să-şi suporte investigaţiile din buzunar, iar accesul la tratament se face pe baza... gravităţii bolii. Concret, pacienţii vor să afle unde sunt blocate demersurile pentru ca fiecare pacient să beneficieze de tratamentul interferon free. „Vedem că în ultimul timp sunt foarte multe dezbateri fără rezultat. În acest moment, ştim că 20 octombrie a fost ultima întrunire a comisiei pentru aprobarea tratamentului fără interferon şi nu ştim când va fi următoarea şedinţă, pentru că acest contract cost-volum rezultat se finalizează în 31 octombrie. Din ce ştim noi, declarativ, negocierile cost-volum rezultat au început, dar noi vă spunem sigur că nu au început pentru că avem tot felul de semnale şi observăm că nu se întâmplă nimic. Am văzut tot felul de dezbateri şi în acelaşi timp avem pacienţii care ne tot întreabă când le va veni şi lor rândul, mai ales că sunt mulţi pacienţi aflaţi la limita dintre F3 şi F4, care nu ştiu ce va urma. Sunt pacienţi aflaţi în stadiul F2, F3, F1 şi ne întreabă ce să facă, să aştepte după statul român sau să înceapă să-şi cumpere din tot felul de surse mai mult sau mai puţin sigure tratamentul?”, a precizat Marinela Debu (foto), preşedinta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO). Ea a mai precizat că 5.000 de pacienţi au beneficiat de tratamentul interferon free până acum, dar sunt mult mai mulţi care ar avea nevoie de el, însă nu mai există banii necesari acum pentru continuarea lui. „Dacă ni se aruncă în faţă că noi am tratat 5.000 de pacienţi pentru că de atâta avem bani, ne cerem iertare, dar nu este vina noastră că suntem pacienţi cu hepatită cronică virală şi nu suntem vinovaţi că ne-am infectat. Majoritatea pacienţilor au avut neşansa de a se infecta în acest sistem, care acum îi abandonează”, a mai spus Marinela Debu.
Preşedinta APAH-Ro a mai precizat că sunt pacienţi pentru care costurile analizelor sunt peste puterile lor. „E vorba de analize periodice, în funcţie de stadiul bolii şi tipul ei. Sunt nişte bani pentru B, pentru B plus C sau B plus delta. O încărcătură virală costă undeva între 400 şi 600 de lei, depinde de ce este vorba. Un test de depistare a gradului de fibroză depăşeşte 400 de lei. Compensare se mai face în baza voucherelor oferite de diverse companii farmaceutice. Nu există o monitorizare activă, nu ai acces la nişte analize gratuite, măcar compensate”, a subliniat aceasta.

„Nu mi se poate întâmpla tocmai mie”
Pentru unii pacienţi, preocupările din alte domenii sunt cele care îi ajută şi motivează să meargă mai departe şi să depăşească perioadele grele. Doamna Adriana, venită din Iaşi, îşi aminteşte că singurul lucru care a scos-o din depresie, a fost să devină din ce în ce mai activă. A fost diagnosticată cu hepatită C în 1995, după ce s-a infectat într-un cabinet de stomatologie, după cum susţine. „Am zis că mie nu mi se poate întâmpla, deşi eu am lucrat în laborator şi ştiu mersul lucrurilor, dar mi-a fost mie ruşine de acea asistentă, care pur şi simplu a luat instrumentarul, nu l-a sterilizat şi cu acela mi-a lucrat mie doctoriţa”, a explicat ieşeanca.

„La câte am, un C ce mai contează?”
A aflat după 6 luni că are hepatită. „La analize, doctoriţa îmi spunea că m-am procopsit şi cu un virus C. Eu, la vremea aceea, nu eram informată, nu ştiam ce înseamnă. Am zis că la câte am, un C ce mai contează? Nu am dat importanţă ani buni, apoi într-o zi, la TV, am văzut o doamnă cu ciroză şi hepatită cu virus C care plângea că are copiii mici şi moare. Atunci mi s-a aprins şi mie beculeţul şi mi-am zis «Eu stau şi calc rufe şi uite ce spune doamna la TV». Exact asta făceam, călcam rufe. Iniţial am vrut să plec la o mănăstire, pentru că asociam hepatita cu HIV şi spuneam că molipsesc tot ce ating, că nu mai pot să-i pup, să le fac de mâncare, să mai doarmă la mine”, poveşteşte Adriana Afteni (foto stânga). Apoi a început să se informeze, să afle mai multe. Şi şi-a mai dorit să nu fie o povară pentru familia ei. O familie care însă a susţinut-o foarte mult, mai ales în clipele cele mai grele. „Am o fată şi trei băieţi. Fata nu stă lângă mine, dar nepoţelul l-am crescut eu. Când am făcut interferonul cu Pegasis, am făcut nişte stări de depresie şi nepotul era la mine. Am fost aproape să fac un gest necugetat. A fost cumplit tratamentul, de aia nu l-aş recomanda să-l încerce nimeni. Apoi, într-o zi, nepoţelul, care acum are 18 ani, îmi spune «Bica, te rog să-mi promiţi că ai să vii la nunta mea. Nu concep să nu vii la nunta mea». Şi atunci nu merită să lupţi măcar pentru atâta lucru?”, se întreabă femeia.
De la 1 decembrie a intrat pe interferon free. Era în stadiul F4. Spune că de virus a scăpat, dar a rămas cu ciroza. Însă, nu se dă bătută. De mulţi ani are tot felul de preocupări artistice şi nu trece ziua fără să o fi umplut cu folos. Face broderii cu mărgele, croitorie, împleteşte, face prăjiturele, are o viaţă socială activă şi se îngrijeşte singură, fără să dea banii pe la saloane. Ba chiar, spune că s-a ocupat şi de decoraţiuni la nunta propriei fiice, în urmă cu mulţi ani. „Fiecare lucru care îmi face plăcere nu mă va mai lăsa să mă gândesc la ce port în spate. Nu am timp să spun că mă plictisesc. Când aud un om că spune «nu am ce face» mi se ridică părul în vârful capului şi i-aş spune «vino la mine, îţi dau eu, că nu am putere la câte gânduri şi idei am»”, încheie ieşeanca. „Cred că pe fiecare dintre noi ar trebui să ne motiveze ceva să mergem mai departe”, sintetizează Lidia Iarinca (foto dreapta), mentalitatea de învingător a verişoarei sale, pe care a însoţit-o la Braşov, la sfârşitul săptămânii trecute.